27-GODIŠNJI Shane DiGiovanna, kojem su liječnici prognozirali manje od godinu dana života, preostalu snagu koristi kako bi se izborio za promjenu zakona i pomogao drugim oboljelima od rijetke i teške bolesti s kojom živi od rođenja. Shane ima buloznu epidermolizu, poznatu i kao “sindrom leptira” – bolest koja kožu čini iznimno krhkom, poput leptirovih krila, piše Unilad.
Bolest ne zahvaća samo kožu
Bulozna epidermoliza (EB) rijetka je genetska bolest poznata i kao “sindrom leptira”. Riječ je o teškom stanju koje uzrokuje izrazitu krhkost kože, pa se bolni mjehuri i rane mogu pojaviti već pri najmanjem dodiru ili trenju. Zbog visokog rizika od infekcija, oboljelima je nužna stalna i zahtjevna njega rana.
Shane ističe da je riječ o bolesti s kojom živi cijeli život te da svakodnevno treba intenzivnu njegu kako bi spriječio infekcije, ublažio bolove i održao osnovne tjelesne funkcije. Zavoji i previjanje, kaže, nisu pitanje izbora, nego nužnost o kojoj mu ovisi život.
Tekst se nastavlja ispod oglasa
Bolest ne zahvaća samo kožu. Može uzrokovati i izostanak noktiju, oštećenje zubne cakline te usporen…
Pročitajte više na Index.hr
